Vidéos. #Sauvez_Jad: une campagne de dons pour acheter le traitement le plus cher au monde

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#Sauvez_Jad, une campagne de dons pour acheter le traitement le plus cher au monde

Qualifiée de la plus importante de l’histoire du Maroc, une grande campagne de dons a été lancée pour sauver la vie de Jad, un enfant de moins de deux ans, qui souffre d’une amyotrophie spinale, une maladie rare.

Jad, qui souffre d’amyotrophie spinale, a besoin d’injections de ZOLGENSMA, qui est considéré comme le médicament le plus cher au monde, avec un prix de deux millions et cent vingt-cinq mille dollars, soit plus de deux milliards de centimes.

L’ancienne présentatrice de la chaîne Medi1, Nouhad Benaguida, qui a lancé une émission sur YouTube spécialisée dans la collecte de dons pour le traitement des patients atteints de maladies à coût élevé, cherche à fournir les fonds nécessaires pour sauver la vie de l’enfant menacé.

Les amyotrophies spinales proximales sont un groupe de maladies héréditaires qui se caractérisent par une faiblesse et une fonte des muscles, en particulier ceux du tronc, des épaules et des hanches (les muscles dits « proximaux », d’où le nom de la maladie), mais aussi parfois ceux des jambes, du visage et de la gorge.

Elles se manifestent par une faiblesse musculaire de gravité variable, qui peut débuter à la naissance, dans l’enfance ou à l’âge adulte.

Pour le cas de Jad, deux ans, ces parents ont découvert sa maladie il y a quelques semaines avant d’avoir recours à Nouhad Benaguida pour les aider à collecter les fonds nécessaires pour la prise en charge médicale de leur enfant.

La famille de l’enfant a obtenu une licence du ministère de la Santé pour introduire le médicament au Maroc, selon un communiqué de presse de la campagne « #Save_Gad » (أنقذوا_جاد#).

La même source fait référence à l’association caritative dirigée par Benaguida, qui détient une licence de bienfaisance publique du Secrétariat général du gouvernement, et qui a déjà collecté des dons s’élevant à des centaines de milliers de dollars.

Le coordinateur de la campagne, Yassine El Hasnaoui, a précisé que Benaguida avait réussi l’année dernière à récolter 500.000 dollars pour effectuer une greffe du cœur d’un enfant marocain dans un hôpital français sur des traitements coûteux.

La campagne #Sauvez_Jad a été soutenue par plusieurs chaines arabes, notamment, les chaines qataries Al Jazeera et Al Araby TV, ainsi que différents médias arabes et internationaux.

 

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