Vidéo. Rencontre avec l’AMI, l’association qui prend en charge les « enfants extraordinaires »

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Depuis 2011, l’AMI (Amicale marocaine des IMC) prend en charge les enfants atteints de pathologies cérébrales plus ou moins lourdes à travers son centre pluridisciplinaire d’éveil psychomoteur et de rééducation fonctionnelle, à Casablanca. Reportage. 

« Nous avons trouvé cette école à ciel ouvert pour y laisser entrer des petits anges », introduit poétiquement Aïda Mekouar, responsable communication de l’AMI, également fille cadette du couple fondateur de l’association, Loubna Cherif Kanouni et Rachid Mekouar. Créée en 2008, l’association AMI est une véritable histoire de famille, « un projet de vie et à vie », comme aime à dire son cofondateur.

En novembre 2004, après la naissance de leur fils Simo touché par une IMC sévère due à une erreur médicale, les parents se retrouvent face à un dilemme: émigrer vers un pays où les personnes handicapées sont mieux prises en charge ou rester au Maroc et réfléchir à un projet bénéfique à Simo comme à tous les autres enfants « extra-ordinaires ». Car c’est ainsi qu’on les appelle à l’AMI, pour éviter la charge discriminante que peut porter le qualificatif de « normal », « on préfère la distinction enfants ordinaires et enfants extraordinaires », explique Aïda Mekouar.

Au Maroc, 20 à 30 nouveaux-nés sur 1.000 subissent une IMC, soit dix fois plus qu’en Europe, rapporte la responsable qui accuse des « conditions d’accouchement catastrophiques et erreurs médicales ».

Le terrain d’une ancienne école, totalement délabrée, sans toit, situé dans le quartier du Vélodrome à Casablanca, leur a ainsi été accordée par l’Education nationale pour construire un centre spécialisé. Inaugurée en 2011 après d’importants travaux, la structure est composée d’une agréable cour dont une partie est jardinée avec diverses variétés d’arbres et de plantes. Aussi, à chaque inscrit, on plante une graine. Douze salles aménagées sont décorées et peintes de différentes couleurs pastel afin d’offrir un cadre joyeux et enfantin aux bénéficiaires.

 

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Aujourd’hui, quelque 140 bénéficiaires y sont inscrits, pour la plupart enfants ou adolescents, mais aussi quelques adultes. Chacun profite d’un service personnalisé en fonction de ses besoins. Pour faire vivre ce centre, 30 professionnels sont employés à plein temps, notamment des kinésithérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues et éducateurs spécialisés. Une salle de balnéothérapie est également en cours d’installation, cette technique ayant prouvé ses bienfaits à l’égard des personnes porteuses de handicaps.

Côté financement, l’AMI s’entretient grâce aux versements de partenaires privés et institutionnels, ainsi que des donateurs particuliers. Une salle de conférence au sein du centre lui permet également de générer des revenus. En moyenne, l’association enregistre 250.000 DH de charges mensuelles, et un bénéficiaire coûte environ 25.000 DH par an. Dans ce sens, l’AMI propose un système de carnets de parrainage et de contribution aux personnes souhaitant soutenir ses activités.

Sachant que 75% des inscrits possèdent des moyens très modestes et ne payent aucun droit à l’association, celle-ci regrette le manque d’implication de l’Etat dans la cause du handicap. « Nous sommes soutenus par l’INDH (Initiative nationale pour le développement humain, ndlr) et l’Entraide nationale, mais c’est insuffisant. Ce que nous faisons relève normalement d’une délégation de service publique », mentionne la présidente-fondatrice, Loubna Cherif Kanouni, tout en soulignant le frein incarné par la complexité des contraintes administratives.

 

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Outre l’aspect financier, l’association « rêve d’une école inclusive » et lutte pour une meilleure intégration dans la société des personnes porteuses de handicap. En juin 2019, le royaume a lancé le programme national de l’éducation inclusive. Sur impulsion royale, son but est d’agir pour la réalisation de l’égalité des chances et l’assurance de la participation totale et effective des personnes en situation de handicap dans la vie sociale.

Toutefois, les interactions entre écoles et structures spécialisées restent marginales, témoigne la présidente dont l’association n’enregistre que 30% de bénéficiaires scolarisés.

Dans le but d’une meilleure intégration, l’association vient d’ailleurs de signer cette semaine un partenariat avec l’université Mohammed VI des sciences de la santé à Casablanca pour former du personnel paramédical spécialisé dans le handicap.